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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。

海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。

國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。

陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。

陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。

目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)

1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。

2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。

3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決定。



下面附上一則新聞讓大家了解時事

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一向提倡節能省電的行政院政務委員張景森今(11)日在臉書po文表示,他覺得台灣更熱,西裝的文化病比日本更輕,應該更容易改革服裝文化,讓台灣的穿著更接近台灣的氣候環境,發展出自己的時尚產業。

張景森說,去年他在臉書上說,台灣天氣太炎熱,應該允許正式場合穿著短褲、夾腳拖。結果不分青紅皂白,又被媒體圍毆,説他又發狂想啦,「還有一位名嘴說我腦袋進水啦。」

張景森指出,稍微關心環境問題的人都知道,日本的小泉政府,為了節能減碳、降低室內冷氣耗電,十年前就開始推動cool biz,目的就是要改變日本人的商業服裝禮儀,從政府機關開始倡導,夏季公務場合不穿西裝、不打領帶,改成輕便服裝。

張景森表示,後來推展到企業,這不但實際產生節能減碳的效果,也帶領出日本輕便服飾的時尚產業。311地震之後,能源更加短缺,cool biz 更進展成super cool biz,夏季延長兩個月,冷氣調為28度,鼓勵公司提早上下班。

張景森說,他前年才見過當年擔當環境大臣,倡導這個運動的小池百合子議員(現任東京都知事)。「我覺得台灣更熱,西裝的文化病比日本更輕,應該更容易改革服裝文化,讓台灣的穿著更接近台灣的氣候環境,發展出自己的時尚產業。」



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